Chers amis, vous avez peut-être déjà été contactés par vos drépano-logues pour cette enquête qui me tient à coeur : le but est de prouver que la cholangite sclérosante chez le drépanocytaire est encore pire que d’habitude (c’est déjà un Dg qu’on n’aime pas porter), et que les 1ers signes doivent entrer dans les indications précoces de greffe de moëlle (ou de cellules-souche comme ils disent), avant que le conditionnement nécessaire (très hépatotoxique) ne soit impossible. Le synopsis est en PJ. Les correspondants pour l’étude sont Victor Michel, hématologue à Rouen, et Ugo Cucinotta, CCA en hépatologie à Necker (leurs coordonnées ci-dessous). Merci de votre aide !
F
« Chers collègues,
Nous souhaiterions vous proposer de participer à une étude rétrospective portant sur le devenir des cholangites sclérosantes chez les patients atteints de drépanocytose en France. Cette étude aura pour objectif d’analyser l’impact bénéfique potentiel de la transplantation de cellules souches hématopoïétiques (cf. synopsis en pièce-jointe).
L’inclusion consistera à remettre un document de non opposition aux patients que vous aurez identifiés et nous nous chargerons de remplir le CRF.
Cette étude fera l’objet d’une publication à laquelle chaque centre participant sera associé.
Si vous êtes intéressé, pourriez-vous nous en informer par mail (ugo.cucinotta@aphp.fr ou victor.michel@institutimagine.org) ?
Merci par avance pour votre réponse.
Ugo Cucinotta, Victor Michel et Florence Lacaille (hépatologie pédiatrique, NEM)
Slimane Allali et Mariane de Montalembert (pédiatrie générale, NEM)
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