Filfoie - Filière de santé maladies rares du foie de l'adulte et de l'enfant

 

 

Filière de Santé Maladies Rares FILFOIE

Un réseau national de santé dédié aux maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant.

FILFOIE est une structure labellisée en 2014 par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui réunit un ensemble d’acteurs concernés par la prise en charge des maladies rares du foie :

  • 3 centres de référence : structures hospitalières ayant une expertise pour une maladie ou un groupe spécifique de maladies et assurant un rôle de recours pour le médecin et le patient.
    • Centre de référence de l’atrésie des voies biliaires (Hôpital Bicêtre – Le Kremlin Bicêtre)
    • Centre de référence des maladies vasculaires du foie de l’adulte (Hôpital Beaujon – Clichy)
    • Centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires (Hôpital Saint Antoine – Paris)
  • 28 centres de compétences : structures assurant une prise en charge de proximité adéquate et formant une véritable filière de soins avec les centres de référence auxquels elles sont rattachées.
  • 5 autres centres experts associés
    • Hôpital Necker Enfants Malades, Paris
    • Centre hépato-biliaire, Hôpital Paul Brousse, Villejuif
    • Hôpital Cochin, Paris
    • Hôpital Mondor, Créteil
    • Hôpital Jean Verdier, Bondy
  • Les laboratoires de diagnostic moléculaire et autres structures de diagnostic rattachés aux différents centres
  • 6 laboratoires de recherche
  • 3 sociétés savantes 
    • Association Française de l’Etude du Foie (AFEF)
    • Groupe Francophone d’Hépato-Gastroentérologie et Nutrition Pédiatrique (GFHGNP)
    • Société Française de Pédiatrie (SFP)
  • 3 associations de patients 
    • Association Maladies Foie Enfant (AMFE)
    • Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies Biliaires (ALBI)
    • Association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF)

 

Le but de FILFOIE est de mettre en place des actions autour des maladies hépatiques rares adultes et pédiatriques visant à améliorer la prise en charge médicale des patients, à renforcer les activités de recherche, à promouvoir l’enseignement mais aussi à diffuser l’information relative à ces maladies rares.

Pour sa deuxième année, FILFOIE organise une journée d’information le 8 décembre prochain au campus des Cordeliers à Paris.

Cette journée servira à présenter les projets en cours et futurs de la filière, faire un point sur le Plan National Maladies Rares et présenter des exposés médicaux sur des thématiques relatives au diagnostic et au suivi des maladies rares du foie.

Vous pouvez vous inscrire directement en ligne sur le lien suivant : https://fr.surveymonkey.com/r/23J5H79 ou confirmer votre présence par mail : contact.filfoie.sat@aphp.fr