FSMR et Plan maladies rares
PNMR 1 (2005-2008)
- Améliorer l’accès au diagnostic + la prise en charge des patients atteints de maladies rares
- Mise en place des CRMR et CCMR associés
PNMR 2 (2011-2014/2016)
- Labellisation de 23 filières ïƒ Mise en réseau entre professionnels de la santé, de la recherche et les
associations de patients
PNMR 3 (2018-2021)
- Diminuer l’errance diagnostique
- Renforcer la structuration des bases de données ( potentiel de recherche)
- Accroitre le rôle de coordination des filières
- Encourager l’innovation et la rendre accessible
- Assurer un parcours plus lisible pour les patients et leur entourage
- Mettre en place de nouveaux dépistages néonataux
- Conforter le rôle moteur de la France dans la dynamique Européenne
2
Missions de FSMR
Instruction N°DGOS/PF4/2016/11 du 11 janvier 2016
Missions des filières de santé maladies rares
3
• Amélioration de la prise en charge des patients
• Développement de la recherche fondamentale, translationnelle et clinique
• Développement de l’enseignement, la formation et l’information
• Aide au développement de Réseaux Européens de Référence
Mission des Filières Maladies Rares
4
23 FSMR (Filières Santé)
Coordination - Animation
Lisibilité de la prise en charge
387 CRMR (Centres de Référence)
ïƒ CRMR coordonnateurs + CRMR constitutifs
Recours
Expertise
Education
Recherche
Coordination
1757 CCMR (Centres de Compétences)
Coordination avec CRMR
Prise en charge
Diagnostic
Mise en réseau
5
FIMATHO
• Filière Maladies rares Abdomino-Thoraciques
• Créée en octobre 2014
L’équipe FIMATHO
Frédéric Gottrand
coordonnateur
Audrey Barbet
Chef de projets
Aurélie Coussaert
Chargée de missions Paris
Marine Gonzalez
Chargée de missions Est – Sud
Est
Helen Cléry
Chargée de missions Ouest –
Sud Ouest
Sandy Courapied
Chargée de missions Nord
Valérie Mariette
Assistante médico-
administrative
39 éme CONGRES ANNUEL du GFHGNP : DIJON 2018
Les chargées de missions
Aurélie Coussaert
Paris
Basée à Lille
Marine Gonzalez
Est – Sud Est
Basée à Lyon
Helen Cléry
Ouest – Sud Ouest
Basée à Tours
Sandy Courapied
Nord
Basée à Lille
- Communication
- Réseaux sociaux
- PNDS
- Cartes urgence
- Médico-social
- Sevrage nutrition
artificielle
- Recherche
- ETP
- Transition
- ERN
- Site internet
- Réseaux sociaux
- BNDMR
- Transition
- Associations
- Site internet
- Communication
- Recherche
Représentation de la filière aux congrès
Journée annuelle de la filière
Journée internationale maladies rares
Sessions régionales de sensibilisation aux troubles de l’oralité alimentaire
FIMATHO
6
7
FIMATHO
MaRDi : Centre de référence des maladies rares digestives
8 CRMR
- 1 coordonnateur : Robert Debré
- 7 constitutifs : Beaujon, Necker, La Timone, Rennes, HCL HFME, Lille, Toulouse
28 CCMR régionaux
CRACMO : Centre de référence des affections chroniques et malformatives de l’oesophage
1 CRMR
- 1 coordonnateur : Lille
33 CCMR régionaux
PaRaDis : Centre de référence des maladies rares du pancréas
1 CRMR
- 1 coordonnateur : Beaujon
7 CCMR régionaux
HDC: Centre de référence de la hernie de coupole diaphragmatique
3 CRMR
- 1 coordonnateur : Lille
- 2 constitutifs : Antoine Béclère, La Timone
27 CCMR régionaux