39 éme CONGRES ANNUEL du GFHGNP : DIJON 2018

ETUDE DE LA QUALITE DE VIE DES ENFANTS ATTEINTS

ETUDE DE LA QUALITE DE VIE DES ENFANTS ATTEINTS DE

MALADIE DE CROHN EN FRANCE

NCE.

Anne GOURDONNEAU, Léa BRUNEAU, Haude CLOUZEAU, Nicolas CARON, Corinne BORDERON, Nadège THOMASSIN, Valérie BERTRAND,

Laurent MICHAUD, Claire SPYCKERELLE, Jeanne LANGUEPIN, Catherine LE GALL, Claire WATELET, Alain MORALI, Marjorie BONNETON,

Valérie TRIOLO, Alain DABADIE, Laure BRIDOUX-HENNO, Jérôme VIALA, Olivier MOUTERDE, Sylvie DESTOMBE, Clara CREMILLIEUX,

Kareen BILLIEMAZ, Agathe JOBERT, Vanessa DEGAS, Anne BRETON, Stéphanie WILLOT, Julie REBEUH, Stéphanie COOPMAN, Claire

DUPONT, Julie LEMALE, HUGOT, Vanessa DEGAS-BUISSIERE, Swellen GASTINEAU, Franck RUEMELLE, Armelle TAKEDA, Thierry LAMIREAU

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Liens d’intérêt

 Aucun

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Maladie de Crohn

Maladie inflammatoire chronique de l’intestin

Evolution par poussées entrecoupées de rémission

Complications: Sténoses digestives et/ou complications ano-périnéales sévères

Traitements: nutrition entérale exclusive, corticothérapie, thiopurines, biothérapies, chirurgie

Retentissement sur la qualité de vie (QOL)

Etudes publiées de petits effectifs (16-167 patients): rôle de l’activité de la

maladie sur la QDV des patients.

Aucune étude française publiée à ce jour concernant la QDV des enfants

atteints de MC.

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Patients et Méthode

• Critères d’inclusion:

-Enfants âgés de 10 à 17 ans, Maladie de Crohn diagnostiquée > 6 mois

• Données recueillies:

- Feuille de renseignements médicaux, Catégorie socio-professionnelle des parents

- Score de QOL IMPACT III

• 50 centres du groupe GETAID

septembre au 15 décembre 2016.

• CPP du sud ouest et outre mer (DC 2016/136)

déclaration à la CNIL

Outil utilisé

• Score de qualité de vie IMPACT-III:

-Echelle spécifique de QDV des MICI de l’enfants

-Auteur Anthony Otley

-Validé en français depuis 2002

-35 questions réparties en 6 sous-domaines

-Chaque question notée de 0 à 4

-Transformation linéaire du score

-Total: 0 à 100

Caractéristiques

de la maladie

au diagnostic

Age

au diagnostic : (n=218) n (%)

0-10 ans 69 (31,7)

10-17 ans 149 (68,3)

Topographie

: (n=216)

L1 seul: 1/3 iléon terminal +/- caecum 29 (13,4)

L2 seul: Colique 42 (19,4)

L3 seul: Iléocolique 68 (31,5)

L4a seul: Oesogastro-duodénal 2 (0,9)

L4b seul: De l'angle de Treitz au 1/3 supérieur de l'iléon terminal 1 (0,5)

Atteinte

ano-périnéale au diagnostic: (n=217) 63 (29,0)

Phénotype

: (n=214)

Pas d'atteinte intestinale 8 (3,7)

Non sténosant, non pénétrant 164 (76,7)

Sténosant 24 (11,2)

Pénétrant 9 (4,2)

Sténosant et pénétrant 9 (4,2)

Croissance

: (n=209)

Pas de ralentissement de la croissance staturale 93 (44,5)

Ralentissement de la croissance staturale 116 (55,5)

RESULTATS

n (%) ou médiane [

25éme

ème

percentile]

Age

(années) 15 [13-16]

Sex

-ratio 1,4

Age

au diagnostic (années) 11 [9-13]

Durée

d'évolution en mois 38 [20-61]

Enfants

hospitalisés dans les 12 derniers mois 178 (82)

Nombre

d'hospitalisations dans les 12 derniers mois: 6 [1-8]

Hospitalisations

liées à la MC (hors perfusion biothérapie) 1 [0-1]

Hospitalisations

pour perfusion biothérapie 6 [0-8]

Hospitalisations

non liées à la MC 0.2 [0-0]

Antécédents

familiaux MICI: (n=217) 38 (17,5)

31 (14,3)

RCH

6 (2,8)

+ RCH 1 (0.4)

Antécédents

chirurgicaux liés à la maladie (n=218) 32 (14,7)

Examen

clinique : (n=218)

-score IMC -0,3 [-1,1 - 0,4]

Signes

cliniques abdominaux 17 (7,8)

Anomalies

périnéales 40 (18,4)

Manifestations

extra-digestives 16 (7,3)

Examen

psychologique: (n=218)

Anxiété

26 (0,12)

Dépression

6 (0,03)

Autres

8 (0,04)

Score

activité wPCDAI: (n=181)

Rémission

114 (63,0)

Activité

mineure 54 (29,8)

Activité

modérée 10 (5,5)

Activité

sévère 3 (1,7)

Traitement

: (n=218)

Abstention

9 (0,04)

Nutrition

11 (0,05)

Corticothérapie

15 (0,07)

-aminosalicylés 7 (0,04)

Immunosuppresseurs

113 (52)

Biothérapie

163 (75)

Association

thérapeutique 208 (95)

RESULTATS

- âge médian: 15 ans

- durée évolution: 3 ans

- wPCDAI: rémission: 63%

activité mineure : 30%

- biothérapie: 75%

- anxiété: 12%

-n

RESULTATS : Score IMPACT-III

Domaines de qualité de vie

Minimum-maximum

score possible Moyenne (+ET)

Médiane (25ème-

75ème percentile)

Fonctionnement social 27-100 82,1 (13,4) 85,4 (77,1-91,7)

Symptômes digestifs 21-100 79,4 (15,6) 82,1 (71,4-89,3)

Fonctionnement émotionnel 2-58 42,8 (11,2) 45,6 (35,4-52,1)

Symptômes généraux 0-100 62,2 (26,6) 58,3 (41,7-91,7)

Image corporelle 0-100 62,6 (19,4) 58,3 (50,0-75,0)

Traitements/Interventions 0-100 68,9 (21,2) 70,8 (58,3-83,3)

Total 17-81 62,8 (10,9) 64,6 (57,5-70,8)

Facteurs corrélés:

- âge (années): r = -0,17 p = 0,009

- examen abdominal anormal p = 0,004

- anxiété p<0,0001

- wPCDAI: p<0,0001

Symptômes

digestifs

Symptômes

généraux

Fonctionnement

émotionnel

Image corporelle

Fonctionnement

social

Traitement/Interve

ntion

moy (ET)

p value*

moy

(ET)

p value*

moy (ET)

p value*

moy (ET)

value*

moy (ET)

value*

moy (ET)

p value*

Sexe

0,36 0,11 0,049 0,09 0,4 0,37

Femme 92

78,2

(

16,8)

58,9

(27,8)

(12,5

)

(20,1

)

81,1

(

16,8)

67,5

(

22,2)

Homme 126

80,2

(

14,7)

64,7

(25,6)

44,1

(9,9

)

64,5

(

18,7)

82,8

(

10,2)

70,1

(

20,5)

Profil inflammatoire

0,048 0,17 0,14 0,33

0,03

Absence 135

81,1

(

13,7)

64,4

(28,0)

43,7

(

10,9)

63,4

(

18,7)

83,6

(

12,1)

71,5

(

20,7)

Présence 76

76,3

(

17,7)

59,1

(23,9)

41,3

(

10,8)

60,7

(

19,9)

79,6

(

14,1)

60,1

(

20,9)

Score d'activité (wPCDAI)

<0.0001

0,01 0,02

0.0003

0,01

rémission 114

82,9

(

13,1)

67,5

(27,0)

44.3

(

10.4)

64.9

(

18.5)

84.2

(

11.5)

72.2

(

19.3)

légère-modérée-sévère 67

70,7

(

17,0)

54,0

(24,8)

40.0

(

11.9)

58.3

(

19.5)

77.1

(

14.2)

64.4

(

21.6)

* Test de

Student (ou Mann et Whitney selon les conditions d'applications (CA)) ou ANOVA (ou

Kruskall

-Wallis selon les CA)

Relation entre le score moyen des sous domaines du questionnaire de qualité

de vie des enfants atteints de maladie de Crohn en France et les facteurs

qualitatifs :

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CONCLUSION

Première étude française de QOL dans MC de l’enfant

Les facteurs corrélés/associés au score de QDV retrouvés:

- Activité de la maladie

- Age

- Anxiété

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CONCLUSION

Enfants qui vont en apparence bien: maladie non active (63%)

…. mais quasiment aucun enfant en abstention thérapeutique.

L’évaluation de la QDV = outil intéressant pour :

- juger des répercussions de la MC et de ses traitements dans la vie

quotidienne ?

- pour les choix de stratégies thérapeutiques ?