«Convention»art56
Historique
Présentation
Résultats2011-2015
Troublesdel’oralitéalimentaire
sévèredujeuneenfant
Expériencemultidisciplinairedepriseen
chargeenBelgique
Historique
• Depuisannée2000:
– GroupedetravailauseindelaBeSPGHAN
• Alimentationparentéraleàdomicile
• Alimentationentérale
….Reconnaissanced’ungroupedepatientsquiprésententdes
troubleslorsdelamiseenroutedel’alimentationorale
En 2006 nous avions évalué que la prise en charge de tels enfants
devait concerner 240 patients par an environ.
IllingworthandLister,
1964JPediatr65;839-48
“Iftheopportunitiestolearnarenot
thereatthesensitiveperiod,thenit
becomesmuchmoredifficultforthe
childtolearntheskillatalaterdate”
Masonetal,
2005,Dysphagia20;46-61
Gisel,
1991DevMedChildNeurol33;69-79
“Secondhalfofthefirstyearisaperiod
ofrapidmaturationforchewingskills,
dependentonthetextureofthefood
given”
-Negativesensationsassociatedwithfeedingor
withoralmanipulation(conditioning)
-Noopportunitytoself-regulateintake
-Temperament
-Parentingskills(anxiety,littleself-confidence)
-Increasinglyneophobicduring2
nd
yearoflife
Pathologiessousjacentes
Tubedigestif: Atrésiedel’œsophage
Herniediaphragmatique
Allergiesalimentairessévères(LV,OE)
RGOsévères
PostECN
Achalasie
Sd’Alagille
Malrotationsintestinales
Malformationsdigestivesdiverses
Hirschsprung,POIC
Pneumo:
Bronchodysplasies
Muco
Cardio:
Retourveineuxab
Malfocyanogènes
Génétique:
Microdél…
SilverRussell
DiGeorges
CornéliaDelange
Prématurité
Réanimationsdansles1
iers
mois
Orofacial:
SdePierreRobin
Fentes
Neuro:
Hypotonie
Malvoyance
PathoPsymaternelle
2005-2006Démarchesauprèsdel'institut national d'assurance maladie-invalidité
2009 «Convention»article56
2012 Modificationforfaits
2015 Modificationmodalités*
*Leséquipes’engagentàévaluer
etnonpasàtraiterdanslecadredelamissionsubventionnée
Séjourspoursevrage
Atelier«sensorialité»
Psychothérapie
Historique
TroublesGOA
moteurs
sensoriels
comportement
LimitesfonctionsTD
Pathologie(s)
sous-jacente(s)
Patient
Déficitpondéral
RetarddeCroissance
Fratrie
Lepatientaucentred’interactionsmultiples
Père
Milieudevie
Mère
Autresspécialistes
Aspects
psychologiques
complexes
Contextesocio-culturel
ettransgénérationnel
Aspects
financiers
CONVENTION ENTRE:
LE COMITÉ DE L'ASSURANCE SOINS DE SANTÉ DE L'INSTITUT NATIONAL
D'ASSURANCE MALADIE-INVALIDITÉ
ET
L’ÉQUIPE MULTIDISCIPLINAIRE CRÉÉE AU SEIN D’UN ÉTABLISSEMENT HOSPITALIER.
CETTE ÉQUIPE MULTIDISCIPLINAIRE S’ENGAGE À:
-ÉVALUER ET À ÉTABLIR LE PLAN THÉRAPEUTIQUE
NÉCESSAIRE À LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS
-PRÉSENTANT DES TROUBLES GRAVES DU DÉVELOPPEMENT DE
L’ORALITÉ QUI ACCOMPAGNE OU QUI FAIT SUITE À
-UNE PÉRIODE DURANT LAQUELLE LE PATIENT A NÉCESSITÉ
UNE NUTRITION ARTIFICIELLE (ENTÉRALE OU PARENTÉRALE)
L’équipemultidisciplinaire
Expérienceparticulièreencequiconcernedesproblèmesdigestifsetnutritionnels
ainsiquedesproblèmesdelamotricitéoralechezl’enfantdontl’étatdesanté
nécessiteouanécessitéunenutritionartificielle.
Composition
1. médecincoordonnateur
spécialisteenpédiatrie,avecuneexpertisespécifiqueengastro-entérologieet/ounutritionpédiatrique
2. diététicien(ne)
avecexpérienceennutritionartificielledel’enfant
3. orthophoniste/kinésithérapeute
avecuneformationspécifiquepourdiagnostiquerettraiterlesproblèmesdudéveloppementdel’oralité
4. psychologue/orthopédagogue
5. infirmièr(e)
avecuneexpérienceennutritionartificielle
6. assistant(e)social(e)
7. secrétaire
Lesbénéficiaires
patientsatteintsdetroublesgravesdudéveloppementdel’oralité
• avec une pathologie chronique
• quinécessitent
ouontnécessitéunenutritionartificielle(NEouNPE)
• dontl’âgeestcomprisentre0et12ans
• quiauralapossibilitédedévelopperuneaptitudemotrice
oralenormaleetchezquionpeuts’attendreàobtenir
unenormalisationcomplètedel’alimentation.
Lesbénéficiaires
• nesontpasconsidéréscommebénéficiaires:
lesenfantsqui«mangentmal»sanspathologiesous
jacenteavecunecourbedecroissancenormaleoules
enfantsprésentantuneinfirmitémotricecérébraleavec
dysphagie.
• ellenes’adressepasauxpatientsdontl’affection
(stableouévolutive)et/oulapathologiesous-jacente
seraittellequ’ellerendraitcettefinalitéimpossible.
Impactbudgétaire
• L’enveloppebudgétaireannuellebelgeest
limitéeàunmaximumde125.000euros/an
(depuis2009)
• L’interventiondel’assurance:
– 2009-2012 43€/mois/bénéficiaire
– 2013-2016
◌les3premiersmois 73€/mois/bénéficiaire
◌lesmoissuivants 64€/mois/bénéficiaire
(renouvelablede12en12mois)
RESULTATS
ncentres npatients/an nentrées nsorties
2010 7 163 163 23
2011 7 195 72 65
2012 7 212 79 76
2013 7 241 112 77
2014 8 256 90 110
2015 8 221 70 64
Nombredepatients
2010 2011 2012 2013 2014 2015
0
50
100
150
200
250
300
NbP
IN
OUT
Caractéristiquesdelapopulation
agemoyen agemin agemax <1an 1-2ans >2ans NE
3,3 1mois 11,8ans 85% 11,50% 3,50% 6mois
• Sexratio:1
• Ageàl’inclusion
• Prématurité
73%
27%
àterme prématuré
Pathologiesous-jacenteprincipale
Gastro-
intestinale
29%
Oro-faciale
10%
Génétique
24%
Cardiaque
11%
Pulmonaire
8%
Autres
18%
2010 25 13 19 13 19 11
2011 25 9 28 10 5 23
2012 31 10 27 11 4 17
2013 31 8 24 11 8 18
2014 31 9 20 11 7 22
2015 30 9 21 12 12 16
%
Gastro-intestinale Oro-faciale Génétique Cardiaque Pulmonaire Autres
Apportorallorsdel’inclusion
47%
13%
7%
6%
25%
2%
%début
0-25% 26-50%
51-75% 76-99%
100% inconnu/dcd
Indications
refus>déficitpondéral
trèssouvent:lesdeux
NbdeP
Total Incoming Outcoming Nforfaits1 Nforfaits2 Coût2016
HUDERF 32 16 16 53 104
Pathologies(nbdeP)
GI(gastro-int) OF(oro-facial) G(génétique) C(cardiaque) P(pulmonaire)
O(Neurol,nephro,
preterm,autres)
HUDERF 9 1 6 5 4 7
Indications
FailureToThr FoodRefusal FTT/FR Prematurité
HUDERF 18 29 17
13(3nésà
l’HUDERF)
Apportoral
IN
%Oral
(nbdeP/32)
0-25% 26-50% 51-75% 76-99% 100% nonconnu
HUDERF 7 4 2 1 17 1
Apportoral
OUT
%Oral
(nbdeP/16)
0-25% 26-50% 51-75% 76-99% 100% Transfertoudécès
HUDERF 1 0 1 0 14 1,1
RésultatsHUDERF2016
Duréedusuivi:
Médiane:10mois
Min:1.5mois
Max:30mois
Groupecible
Quidpourlespatientsneurologiquementatteints?
QuidpourlespatientsquinenécessitentpasuneNE?
Planthérapeutique:…etlasuite?
Prévoiruneadaptationdelanomenclature(orthophoniste)
Financementdelapriseenchargerégulière(psy,diét,ortho)
Disponibilitédeparamédicauxformés
Manquedereconnaissanceofficielledutravailpréventiffaitlors
deshospitalisations
Nosinsatisfactions
Groupecible
meilleuresurveillancedesbesoinsnutritionnels
meilleurereconnaissancedesfacteursmultiples
Planthérapeutique:travailenbinômesvoireplus
meilleureinteractivitéentrelesdifférentsintervenants
meilleureacceptationdesfamillesquiserendentcompte
decequechacunapporte
Effetévidentdutravailpréventiffaitlorsdeshospitalisations
Motivationdesparamédicauxpouruneformationcontinuée
danscedomaine
Nossatisfactions
EXEMPLEDEPRISEENCHARGE
EXEMPLEDEPRISEENCHARGE
ILLUSTRANTL’IMPORTANCEDELA
ILLUSTRANTL’IMPORTANCEDELA
MULTIDISCIPLINARITE
MULTIDISCIPLINARITE
– Premierenfantducouple
– MalformationdigestiveconnueparéchographiedèsS30:
• AtrésiesgrêlesApple-Peelsyndrome
Préma:35semAG
Césarienne–souffrancefœtale
Nécroseétendudugrêle
OpérationàJ1
Résectionsde50%dugrêle
Stomiesgrêleetcolique
Alimentationparentérale
Préventionenmilieu
Préventionenmilieu
néonatal
néonatal
Les4premiersmois
• Petitsbiberonsde8x5ml/j:OK
• Mamaninvitée(avecsupervision)àparticiperauxsoinsdontnotamment
lesessaisd’augmentationprudentedesapportsperos:
ENFANT: Intolérance
Vomissements/ballonnement/occlusionquandonarriveà30ml
Plusieursré-interventionsdontuneamputationducolon
Fermeturedesstomiesintestinalesmiseenplaced’unegastrostomie
MERE: Peur
Onpassed’unévénementdramatique
Onpassed’unévénementdramatique
àunautre
àunautre
Peudecontactsavecsonfils
Evitedes’impliquer
Souffre,fuit




Priseenchargepar
Priseenchargepar
l’équipepsy
l’équipepsy
12mois
….Letempsapassé
• Lamamanaprisconfiance
• Lecouples’implique,maîtriselessoinsdestomie
– Unpeuperos
– 1/3enentéralparlagastrostomie
– 2/3enparentéral
Parentéraleàl’hôpital…..
…..àlamaison
Equipesd’infirmierss’occupantdel’écolage
Equipesd’infirmierss’occupantdel’écolage
desparents
desparents
reconnaissanceparl’INAMIdela
reconnaissanceparl’INAMIdela
parentéraleàdomicile
parentéraleàdomicile
L’
influencedesmilieuxdevie
influencedesmilieuxdevie
quidoiventêtre«éduqués»
quidoiventêtre«éduqués»
A3.5ans,ilestpresquesevrédesaparentérale
• IlévolueauP25pourlepoidsetlataille
• Maisrestedifficileànourrir
Danssonmilieufamilialilnemangeautantdirepas
• Mamangrondeets’acharne
• Papalaissefairemaiss’appliqueàcalculerauplusjustecommentcompléterparl’entérale
nocturne
• Nonafait1000platsetplaintbeaucouplepauvrepetit
• Ilévoluebiendupointdevuepsychomoteur
Ilentreàl’écolegardiennedel’hôpitaletymangeunpeulesrepaspréparésparmaman
• Sesprogrèsainsiquelesattitudesadoptéesparlesadultesquisurveillentlesrepasen
communautéd’enfantssontdiscutésaveclapsychologuequisuitl’enfantdepuistoujours
Travailleravecl’enfant
Sensorialitéetoralité
Sensorialitéetoralité
Travailleravecl’enfantetlafamille
Comportements
Comportements
5.5ans,iln’aplusdeparentérale
§ Lafamilleaencorerecoursàl’administrationdecomplémentsalimentairesparla
gastrostomieensoirée
§ Ilévoluebiendupointdevuestaturo-pondéral
§ Dupointdevuedigestif:
iltolèredeplusenplussouventd’êtreestnourricomplètementparlabouche
Ilgardeuneattitudeparticulièreàl’heuredesrepas
» Nonintérêtpourlanourriture,refusdemanger
» Nauséesquandonluiprésentecertainsplats,certainestextures

7ans
Ilestnourricomplètementparlabouchedepuis2ans
Ildemandelui-mêmequelematérieldegastrostomieluisoitretiré
Ilafallutenircomptedufait
qu’ilestunenfantautubedigestif«invalide»
quesesparentssontdevenuparentsetsoignants
Encasd’excèsDiarrhéesetballonnements
…l’enfantseméfieetmangetroppeu
Encasdemaladie Déshydratation
Administrerlesmédicaments
…laprésencedelagastrostomie rassure
lesparents
Duranttoutescesannées,
uneéquipepluridisciplinaireasuivietaidél’enfantetsafamille
Laconvention«aversion»
Laconvention«aversion»